Alle hier präsentierten Texte dienen ausschließlich der persönlichen Information. Sie stellen keine Beratung in Gesundheitsfragen dar und können diese in keinster Weise ersetzen. Suchen Sie daher bei Verdacht auf eine Erkrankung immer unverzüglich Ihren Arzt auf.

 

Helfen Sie mit!

An dieser Stelle möchte ich um Ihre aktive Mitarbeit als wichtigen Beitrag zur Auseinandersetzung mit der Krankheit bitten.

Sie können folgendes tun:

    Nur wenn die Krankheit bekannter wird, besteht die Chance für Betroffene, dass Ärzte früher die Symptomatik erkennen, den Kranken schneller mit Rat und Tat zur Seite stehen und sich möglicherweise insgesamt für die Lunatummalazieforschung, die ja immer noch in den Kinderschuhen steckt, neue Perspektiven eröffnen können.

  1. Weisen Sie Ihren Arzt auf diese Website hin und bitten Sie ihn um Weiterempfehlung der Website an Betroffene Patienten. Immerhin stellen wir eine virtuelle (und teils persönliche Mini-) Selbsthilfegruppe dar. (= Öffentlichkeitsarbeit)
  2. Senden Sie Ihren ausführlichen Krankheitsbericht an infolunatummalazie@orkana.de und geben Sie ihn für diese Seite frei. Damit geben Sie nicht nur anderen Betroffenen die Möglichkeit, sich zu informieren, sondern auch Nichtbetroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, zu erahnen, was die Erkrankung für Betroffene bedeuten und mit sich bringen kann. - Forum geht auch.
Was Sie sonst noch tun können? Ihnen fallen Rechtschreibfehler auf? Oder gar inhaltliche Übersetzungsfehler vom medizinischen "Fachchinesisch" zum Laiendeutsch? Machen Sie darauf aufmerksam, manchmal tippt man so schnell, dass es gar nicht auffällt. (Keine Sorge, das nennt sich konstruktive Kritik und die ist immer herzlich willkommen!)
Was man sonst noch so tun kann? Wer gerade mal mehr Kenntnis über barrierefreies = behindertengerechtes Programmieren hat (somit ohne Tabellen etc. eine Seite aufbauen - ja, ähm, ich mach das leider nur so ehrenamtlich nebenbei, hab genaue Vorstellungen, an der Umsetzung haperts deswegen manchmal ein wenig...) - hat:
Also der/die darf gern mit seiner Fachkenntnis unterstützen. Unentgeltlich versteht sich, weil auch ich bekomme dafür kein Geld - ist ja ein freiwilliges Ehrenamt.

Ähm, auch sonst gibt es so einige tolle Ideen - so gegen Mobbing und Gewalt und jeder könnte mitmachen. Dazu müsste man sich einfach mal melden, dabei geht s u. a. auch um Webdevelopement - also ein Onlineprojekt soll das u. a. werden, mehrsprachig und so. Ich setz mich damit ein wenig mehr auseinander, aber manchmal ist auch mir (na gut, manchmal = häufiger) die Technik ein wenig zu komplex... - Ja, aber ich Frau, ich darf das (Klischee mal n bisserl aufwerten ;) ) -> infolunatummalazie@orkana.de würde sich dazu anbieten... (Extra nicht verlinkt, also kopieren und in die AN-Zeile einer E-Mail setzen, da sonst unnötiger Spam auftauchen kann... und dadurch geht dann leider wesentliches unter. (Spambot-und-Co-Erfahrungen - Wer schonmal nach 3 Monaten 40.000 Mails im virtuellen Postkasten hatte, der versteht, dass beim aussortieren auch mal eine wesentliche E-Mail untergehen kann... und natürlich durchaus Mails mal unsympathisch werden können...)