Lunatummalazie

virtuelle Selbsthilfegruppe für Deutschland, Österreich und die Schweiz

 

Was ist Lunatummalazie?

 

Lunatummalazie ist eine bisher recht seltene und unheilbare Erkrankung eines Handwurzelknochens, des sogenannten Mondbeins. Dieser Handwurzelknochen fällt aufgrund einer Durchblutungsstörung langsam in sich zusammen und es entstehen  Belastungs- und Ruheschmerzen. Wird die Lunatummalazie nicht rechtzeitig erkannt, führt sie zunächst zu einem sogenannten carpalem Kollaps, bei dem ein weiterer Handwurzelknochen „kippt“, sich die Knochen verschieben und auf Dauer zur Arthrose in der betroffenen Hand.

 

Die Erkrankung wird auch wie folgt genannt:

Lunatumnekrose, Morbus Kienböck, Mondbeintod, Kienböck Krankheit.

 

Wer sind wir und was bieten wir?

 

Wir sind zwei Betroffene, die jeweils eine Webseite für Betroffene zur Erkrankung erstellt haben und diese stets erweitern.

 

Zum einen ist dies die Seite http://www.lunatummalazie.de.vu, die am 4. August 2002 zunächst als Rubrik einer privaten Homepage online ging.

 

Zu dem Gedanken, das Thema "Lunatummalazie" in die Seite einfließen zu lassen und seit dem 16. Oktober 2003 als eigenständige Seite weiterzuführen, kam es bei der Suche nach Informationen zur Erkrankung:

Zahlreiche Seiten mit dem Thema waren das Ergebnis, aber nur zwei Seiten waren  dabei, die auch von Erkrankten einfach zu verstehen waren und bei denen man nicht durch die Nutzung zahlreicher Fachworte irritiert war.

 

Am 15.01.2004 ging die Partnerseite http://www.lunatumnekrose.de online. Gemeinsam  betreiben wir ein Forum, einen Chat, der 1-2mal im Monat stattfindet, sowie eine Mailingliste, die alle Interessierten über die Erweiterungen unserer Seiten, Kontaktwünsche Betroffener in Ihrer Umgebung, Chattermine und weitere Lunatummalziebezogene Themen informieren soll. Des weiteren gibt es Erfahrungsberichte, eine Liste mit Adressen von Ärzten, weiterführende Links zu Themenbezogenen Seiten usw.

 

Hinzu kommen weitere Betroffene, die uns im Forum und/oder Chat unterstützen.


Unsere Ziele auf einen Blick:

 

Warum ist die Selbsthilfegruppe nur im Internet?

 

Da Lunatummalazie bisher recht selten ist, sind regionale Selbsthilfegruppen schwer zu gründen und durch die Seiten wird es möglich, abzuschätzen, wo regional eine Selbsthilfegruppe gegründet werden kann.

 

Das Internet bietet darüber hinaus weitere Vorteile:

 

 

Wie ist die Selbsthilfegruppe zu erreichen?

 

Im Internet unter:

http://www.lunatummalazie.de.vu

http://www.lunatumnekrose.de.vu

http://www.lunatummalazie.de

http://www.lunatumnekrose.de

http://www.morbuskienboeck.de.vu

http://www.mondbein.de.vu

http://www.lunatum.de.vu

http://www.monbeintod.de.vu

 

 

Ansprechpartner:

 

Monika Löcken

St.-Isidor-Ring 16

D-49744 Geeste

 

Tel. 05907 - 94 77 71

 

 

Email: infolunatummalazie@orkana.de

Uwe Herrmann

Kirchstr. 6

D-66957 Obersimten

 

Tel. 06331 - 48 500

Fax 06331 - 47958

 

Email info@lunatumnekrose.de